我校开展2023国际罕见病日主题宣教公益活动

作者：新闻网 来源：新闻网 发布时间：2023-03-02 16:38:38 点击数：

今年是第16个国际罕见病日，主题是“ShareYourColours”（点亮你的生命色彩），中国区的主题是“让罕见被看见”。2月28日，我校校医院与秦都区渭滨苑社区卫生服务站（渭滨苑医院）在社区东门联合开展了国际罕见病日主题宣传活动。校医院和社区卫生服务站医护人员、研究生志愿者及社区居民共计百余人参加了活动。

活动现场，工作人员通过悬挂主题横幅、发放宣传资料、互动交流等形式开展活动。耐心给居民宣讲了我国加强罕见病管理，提高罕见病诊疗能力等开展的一系列工作：先后发布了我国《第一批罕见病目录》、制定印发了《罕见病诊疗指南》、建立了全国罕见病诊疗协作网、建立了我国罕见病病例信息登记制度以及发布了《中国罕见病防治与保障事业发展》报告等，使大家对我国罕见病防治保障现状有了充分的了解。

预防是最经济最有效的健康策略。通过此次科普知识宣教公益活动，更多社区居民掌握了罕见病相关知识，认识到社区预防和早发现、早诊断、早干预是防治罕见病的重要手段。同时，也帮助大家更深入地认识、关注和关爱罕见病患者群体。

（2023年3月1日后勤保障处来稿 文/齐宝宁、纪荣，审核：田磊）

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2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日（Rare Disease Day），并在各国的一致支持下，将每年2月份的最后一天定为国际罕见病日。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率非常低的疾病，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万人的疾病，符合其中一项的疾病，即可称为罕见病。据了解，目前全球已发现了7000多种罕见病，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。全球有3亿罕见病患者，我国的罕见病患者数量也已经超过2000万，且每年新增患者超过20万。

2018年，我国发布了《第一批罕见病目录》，共包含了121种罕见病，其中80%为遗传性疾病，其他则是由感染（细菌或病毒）、过敏和环境原因引起，或者是退行性和增生性的。治疗罕见病群体的药物常被称为“孤儿药”， 目前国内上市的60余种罕见病用药中已有40余种被纳入国家医保药品目录。同时，通过准入谈判，大幅降低了多种罕见病用药价格，有效减轻了患者用药负担。