我校开展2024年国际罕见病日公益宣传活动

作者：新闻网 来源：新闻网 发布时间：2024-03-03 17:29:04 点击数：

2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”，我校校医院与秦都区扶苏西路社区卫生服务站在扶苏西路社区联合开展了以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的公益宣传活动。校医院和社区卫生服务站医护人员、志愿者及社区居民参加了活动。

活动现场，工作人员给社区居民宣讲了什么是罕见病及基本现状。《中国罕见病定义研究报告2021》提出：新生儿发病率低于1/10,000，患病率低于1/10,000，患病人数低于14万；符合其中一项的疾病，即可为罕见病。

结合社区卫生服务站开展的国家基本公共卫生服务项目之孕产妇健康管理内容，工作人员重点给孕产妇宣讲了“通过婚前、孕前筛查，产前筛查和产前诊断，新生儿筛查”防范罕见病发生的三级预防策略。坚持预防为主，早发现、早干预、早治疗，是罕见病防治的重要手段。

工作人员还给社区居民宣讲了我国罕见病的医疗保障情况。我国于2018年5月和2023年9月分别公布了两批罕见病目录，共纳入207种罕见病病种。2024年1月1日，最新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》实施，15种罕见病用药纳入医保药品目录，覆盖16种罕见病病种，填补10个病种的用药保障空白。截至目前，有超过80种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录。

“每一个小群体都不应该被放弃”。校医院通过连续三年开展国际罕见病日公益宣传活动，不仅让大家了解了罕见病相关知识，而且唤起了大家对罕见病的关注，也更加坚定了医务工作者及医学生为医疗卫生事业发展和人类身心健康奋斗终生的决心。

据悉，目前全球已知的罕见病超过7000种，约80%是遗传缺陷导致，约50%的患者在出生或儿童期即可发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。全球有3亿多罕见病患者，我国现有罕见病患者2000余万人，每年新增患者超20万。总的罕见病患病人数相当庞大，罕见病其实并不“罕见”。

（2024年3月3日后勤保障处来稿 文/齐宝宁 审核：史睿成）